System e-Hemofilia
Utrudnieniem dla wielu chorych jest konieczność przyjeżdżania co 2-3 miesiące po leki.
“To uciążliwe zwłaszcza dla osób pracujących, które za każdym razem muszą wziąć dzień urlopu, a także dla osób mieszkających poza dużymi miastami. Muszą jechać po leki do Regionalnego Centrum Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa (RCKiK), a ich zapas na taki czas to objętość małej szafki, więc przewiezienie do domu nie jest proste. Część osób znajdujących się w najtrudniejszej sytuacji ma zapewnione dostawy leków do domu, ale jak na razie dotyczy to niewielkiej grupy. Bardzo zależy nam na tym, by możliwość dostarczenia leków do domu miał każdy chory z ciężką postacią hemofilii i innych skaz krwotocznych” – mówi Bogdan Gajewski.
System e-Hemofilia jest tworzony obecnie przez Centrum e-Zdrowie jako część Narodowego Programu. Gdy powstanie, będzie możliwe dostarczanie leków do domu ciężko chorym pacjentom, gdy w ramach powstanie. Do rejestru chorych będzie wpisywana historia leczenia.
“System e-Hemofilia jest potrzebny m.in. po to, by lekarze w ośrodkach leczenia hemofilii i pokrewnych skaz krwotocznych mieli wgląd w leczenie pacjentów, mogli ich zaprosić na kontrolę stanu zdrowia czy badania. Wielu pacjentów, zwłaszcza starszych, z niepełnosprawnością, ma problem z odbiorem dużej ilości leków. Dlatego bardzo nam również zależy na zintensyfikowanym wdrożeniu dostaw domowych – obecnie prowadzimy je dla ponad 200 pacjentów znajdujących się w najtrudniejszej sytuacji, a w przyszłości chcielibyśmy objąć dostawami domowymi wszystkich chorych z ciężką postacią choroby. Pierwsze funkcjonalności systemu e-Hemofilia powinny być dostępne już pod koniec 2023 roku” – podkreśla dyrektor Małgorzata Lorek.
Beata Igielska, zdrowie.pap.pl
Źródła:
Konferencja prasowa z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię „Hemofilia – stały dostęp do leków w całej Polsce podstawą bezpieczeństwa pacjentów”; 13 kwietnia 2023
Materiał prasowy Stowarzyszenia Dziennikarze dla Zdrowia
Serwis Zdrowie
